Studie se zaměřuje na kontrolu astmatu u dětí v Nizozemsku, kde prevalence onemocnění v primární péči dosahuje 6 %. Léčba zahrnuje jak farmakologická, tak nefarmakologická opatření s cílem optimalizovat kontrolu astmatu a minimalizovat rizika.

K hodnocení kontroly astmatu se používá několik dotazníků, z nichž jedním a široce používaným a validovaným je Childhood Asthma Control Test (C-ACT). Tento dotazník obsahuje čtyři otázky, které vyplňují děti pomocí vizuální Likertovy škály, a tři samostatné otázky pro jejich rodiče. To umožňuje porovnat vnímání kontroly astmatu mezi dítětem a jeho rodiči. Předchozí studie ukázaly, že mezi vnímáním astmatu u dítěte a jeho rodičů může existovat nesoulad, přičemž rodiče mají tendenci příznaky astmatu podceňovat. To může vést k nedostatečné léčbě s přetrvávajícími příznaky a nekontrolovaným astmatem, které je spojeno s exacerbacemi, absencemi ve škole, sníženou kvalitou života a zvýšeným čerpáním zdravotní péče. Bylo ale zaznamenáno i nadužívání léčby, což může vést k vyššímu výskytu nežádoucích účinků léčiv a zvýšeným nákladům na zdravotní péči. Většina studií hodnotících soulad výsledků C-ACT mezi dětmi a rodiči probíhala mimo prostředí primární péče, převážně v běžné populaci. Navíc tyto studie hodnotily soulad vnímání kontroly astmatu pouze v jednom časovém bodě.

Cílem této studie bylo porovnat skóre C-ACT udělené dětmi s astmatem v rámci primární péče se skórem uděleným jejich rodiči v různých časových bodech. Studie čerpala data z Rotterdam Asthma Trial, klastrové randomizované kontrolované studie v primární péči. Studie se účastnilo 90 dětí (63,3 % chlapců, průměrný věk 9,6 roku) s astmatem diagnostikovaným praktickým lékařem. Na začátku studie mělo 20,2 % dětí nekontrolované astma. Data byla sbírána online v pěti časových bodech po dobu 18 měsíců a zahrnovala demografické údaje, spirometrii a skóre C-ACT.

Výsledky

Skóre C-ACT udělené dětmi bylo konzistentně nižší než skóre udělené rodiči a tento rozdíl byl statisticky významný (p < 0,001) v každém časovém bodě. Významné rozdíly ve skóre zůstaly zachovány ve všech časových bodech, s výjimkou dětí mladších 8 let po 18 měsících a dětí starších 8 let po 12 měsících.

Shoda mezi dětmi a rodiči byla středně silná až silná. Děti mladší 8 let vykazovaly vyšší korelace se skórem rodičů než děti starší 8 let.

Noční příznaky hodnotili děti a rodiče významně odlišně v každém časovém bodě, přičemž věk shodu neovlivnil.

Rozdíl mezi vnímáním astmatu u dětí a jejich rodičů může mít několik příčin

Rozdílné otázky – Otázky pro rodiče a děti nejsou totožné. Otázky pro rodiče jsou více kvantitativní než otázky pro děti.

Rozdílné časové období pro hodnocení – Děti odpovídají na otázky o symptomech v daný den, zatímco rodiče hodnotí symptomy za poslední čtyři týdny. To může vést k podhodnocení příznaků kvůli chybě v paměti (recall bias).

Omezené pozorování rodiči – Rodiče nesledují děti neustále (například ve škole), a proto nemusejí plně vnímat rozsah jejich příznaků. To bylo patrné v této studii, kde rodiče častěji podhodnocovali noční příznaky.

Větší rozdíl u starších dětí – Tento fakt posiluje hypotézu, že rozdíl není způsoben nepochopením otázky, ale skutečným rozdílem ve vnímání astmatu mezi dětmi a rodiči.

Ve studii nebylo možné přesně určit míru shody mezi dětmi a rodiči, pokud jde o vnímání nekontrolovaného astmatu, protože neexistují dostatečná data k určení cut-off hodnoty pro nekontrolované astma na základě dílčích skóre C-ACT. Do budoucna by bylo vhodné validovat dílčí skóre C-ACT, což by umožnilo lépe posoudit rozdíly v procentuálním výskytu nekontrolovaného astmatu na základě těchto dílčích skóre.

Shodu mezi dětmi a rodiči ohledně kontroly astmatu v různých zemích a prostředích pomocí skóre C-ACT zkoumalo několik studií:

• Bime a kol. porovnávali odpovědi dětí na C-ACT (C-ACTc) s plnou verzí C-ACT u dětí ve věku 6–11 let s nedostatečně kontrolovaným astmatem. Studie probíhala v 18 akademických klinických centrech. Výsledky ukázaly, že spolehlivostní koeficient pro C-ACTc byl 0,67, zatímco pro plnou verzi C-ACT byl 0,76 (hodnoty mezi 0,70 a 0,95 jsou považovány za přijatelné). Autoři dospěli k závěru, že zkrácená verze (C-ACTc) má přijatelné psychometrické vlastnosti, ale nejsou tak silné jako u plné verze C-ACT.
• Voorend-van Bergen provedl průřezovou studii v Nizozemsku na astmatické klinice sekundární péče. Studie zjistila, že děti uváděly výrazně horší kontrolu astmatu než jejich rodiče. Výsledky ukázaly dobrou až silnou shodu mezi skóre C-ACT pomocí Spearmanova koeficientu a ICC (Intraclass Correlation Coefficient).
• Retrospektivní průřezová studie provedená na několika klinických pracovištích primární péče ve Spojených státech amerických zjistila, že děti hlásily výrazně horší kontrolu astmatu než jejich rodiče.
• Průřezová studie v Izraeli provedená na více klinikách zjistila nízkou shodu mezi skóre C-ACT dětí a rodičů a dospěla k závěru, že děti častěji vnímaly své astma jako nekontrolované.

Tyto předchozí studie provedené v různých populacích jsou konzistentní se zjištěními této studie, což naznačuje, že rodiče mají tendenci přeceňovat úroveň kontroly astmatu u svých dětí nejen v sekundární péči, ale i v primární péči a v průběhu času.

Autoři studie uvádějí, že buď rodiče přeceňují úroveň kontroly astmatu svého dítěte, nebo že děti své příznaky interpretují příliš přísně. Protože neexistuje dokonalý objektivní měřicí nástroj, nelze s jistotou říci, která skupina hodnotí situaci přesněji. Studie autorů Carroll et al. však ukázala, že skóre sebehodnocení dětí lépe korelovalo s kritérii GINA (Globální iniciativa pro astma) a doporučeními British Thoracic Society (BTS) než hodnocení rodičů.

Silné stránky studie

Jedná se o první studii, která zkoumá rozdíly mezi dětmi a jejich rodiči v prostředí primární péče v Nizozemsku s velkým reprezentativním vzorkem populace (90 dětí, 424 vyplněných dotazníků C-ACT). Díky tomu má studie vyšší statistickou sílu, což zvyšuje validitu a zobecnitelnost výsledků. Použití validovaného dotazníku pro hodnocení kontroly astmatu zajistilo spolehlivá a standardizovaná měření.

Omezení studie

Populaci tvořily děti ve věku 6–12 let, které byly léčeny v primární péči. Výsledky proto nemusejí být zobecnitelné na starší děti (12+ let) nebo na děti s těžší formou astmatu, které jsou sledovány v sekundární nebo terciární péči. Studie nekorigovala vliv faktorů, jako je socioekonomický status, vzdělání pečovatele nebo komorbidity, které mohly výsledky ovlivnit (možné matoucí faktory). Rodiče a děti mohli dotazník vyplňovat společně, což mohlo vést k vzájemnému ovlivnění odpovědí, ale i přesto byly nalezené rozdíly statisticky významné. Část studie probíhala během restrikcí spojených s pandemií covidu-19, což vedlo ke zvýšenému množství času, který děti trávily s rodiči. To mohlo pozitivně ovlivnit jejich shodu, ale statisticky významný rozdíl mezi odpověďmi zůstal zachován.

Závěr

Ve studii byla pozorována středně silná až silná shoda mezi skóre C-ACT dětí a rodičů, ale přesto existoval statisticky významný a klinicky relevantní rozdíl. To zdůrazňuje důležitost zapojení dětí i rodičů do konzultací o kontrole astmatu, protože rodiče nemusejí mít kompletní přehled o příznacích svého dítěte. Tento nový pohled na vnímání astmatu může vést k lepší léčbě astmatu v primární péči a ke zlepšení zdravotních výsledků dětí.

Reference

Bousema S, et al. Difference in the Perceptions of Asthma Control Between Children With Asthma and Their Parents Pediatr Pulmonol 2025;60:e27457. doi: 10.1002/ppul.27457. Epub 2024 Dec 24. PMID: 39718118; PMCID: PMC11748101.